PLURIHANDICAP et POLYHANDICAP

LE PLURIHANDICAP ET LE POLYHANDICAP

Plurihandicap

Le plurihandicap est l’association d’atteintes motrices et/ou sensorielles de même degré, ce qui ne permet pas de déceler l’une plutôt que l’autre en déficience principale, ceci empêchant de déterminer une déficience principale et posant des problèmes particuliers de prise en charge, car les capacités restantes ne permettent pas toujours d'utiliser les moyens de compensations habituels (exemple : la vision autorise l'usage de la langue des signes à un sourd mais pas à un sourd aveugle).

La surdi-cécité (sourds-aveugles) tient une place particulière dans ce type de handicap.

Les plurihandicapés ne sont pas originellement déficients intellectuels.

 

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Polyhandicap

 

Le polyhandicap est un handicap grave à expressions multiples, dans lequel une déficience mentale sévère et une déficience motrice sont associées à la même cause, entraînant une restriction extrême de l’autonomie. 

Le polyhandicap n’est pas une maladie en soi, mais une association de déficiences et d’incapacités correspondant à plusieurs types de causes.

La notion de polyhandicap n’est utilisée qu’en France : « Le polyhandicap est une situation de vie spécifique d’une personne présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu en cours de développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain. Il s’agit là d’une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique »

Si le polyhandicap est toujours rapporté à une atteinte cérébrale, la cause précise reste inconnue dans près d’un tiers des cas. Les causes repérées, qui sont dans plus de la moitié des cas anténatales, peuvent être séparées en quatre grandes familles :

  • les paralysies (d’origine) cérébrales,
  • les encéphalopathies épileptiques sévères,
  • les (poly)malformations où les troubles moteurs sont souvent moindres,
  • des maladies évolutives (notamment métaboliques, héréditaires) du système nerveux central.

Les principales atteintes sont :

  • Une déficience intellectuelle et/ou psychique sévère qui entraîne des difficultés d’orientation, de raisonnement, d’acquisitions, de relation mais préserve souvent malgré l’atteinte massive du langage des possibilités d’expression des émotions, de contact avec l’environnement. Des comportements perturbateurs (repli, auto-agressivité) peuvent être associés et rendre l’analyse difficile.
  • Des troubles moteurs à type de paralysie cérébrale, d’hypotonie massive (diminution du tonus musculaire), de troubles de la coordination. Ces troubles entraînent par eux-mêmes des atteintes secondaires (déformations, contractures, positions anormales…). L’atteinte motrice est plus ou moins sévère, touchant la mobilité, la locomotion, la déglutition…
  • L’épilepsie (dans près de la moitié des cas) qui n’est pas toujours bien maîtrisée par les traitements.
  • Des troubles sensoriels (audition, vision - très fréquents)  difficiles à évaluer du fait des autres déficits.
  • Une incontinence (urinaire, fécale) par non apprentissage est souvent présente.

Souvent les personnes polyhandicapées souffrent aussi :

  • d’insuffisance respiratoire chronique,
  • de troubles nutritionnels,
  • de troubles de l’élimination 
  • de fragilité cutanée.

Les personnes polyhandicapées ne peuvent rien faire par elles-mêmes et ont besoin de l’assistance constante d’une tierce personne pour tous les actes de la vie quotidienne. Elles ne marchent pas, ne parlent pas et donc ne communiquent pas.

Elles sont sujettes à des crises d’épilepsie (dans la moitié des cas) ; parfois, elles ne peuvent pas avaler les aliments et doivent être alimentées par sonde gastrique.

Cependant, les personnes polyhandicapées comprennent sûrement beaucoup plus de choses qu’elles ne peuvent en dire et il n’est pas toujours facile de saisir ce qu’elles voudraient exprimer. 

 

L’éducation thérapeutique, puis l’accompagnement des sujets polyhandicapés mettent tout spécialement l’accent sur l’établissement d’une communication, d’un contact, d’une relation, en sachant que le langage parlé est toujours utilisé (beaucoup comprennent au moins une partie de ce qui est dit) en veillant aux intonations, et  que toute réponse demande un long délai et donc une patience et une attention soutenues.

Des codes de communication spéciaux peuvent parfois être instaurés, faisant appel aux symboles ou parfois au toucher (perception du mouvement, de la respiration…).

La place des proches et notamment des parents est souvent centrale dans l’accompagnement des personnes polyhandicapées. Une mesure de protection juridique (tutelle le plus souvent) est la règle à l’âge adulte.

L’attention doit également se porter sur les soins de la vie quotidienne :

  • l’alimentation qui est souvent adaptée voire passée par l’intermédiaire d’une sonde (nutrition entérale, gastrostomie) en raison de difficultés de déglutition ou de mastication (risque de fausses routes qui peuvent nécessiter le recours à une sonde gastrique) ;
  • les soins d’hygiène et de prévention quotidiens : soins de peau, hygiène dentaire, élimination urinaire et fécale.

Enfin, l’éducation motrice et la prévention des complications (déformations…) sont essentielles, faisant souvent appel à des méthodes de stimulation et d’éducation particulières et variées, adaptées à chaque sujet.

Le polyhandicap est dû à différentes causes :

  • 30% de causes inconnues,
  • 15% de causes périnatales (dont un nombre très réduit de souffrances obstétricales par rapport aux souffrances fœtales ou grandes prématurités – dysmaturités),
  • 5% de causes postnatales (traumatismes, arrêts cardiaques) 
  • 50% de causes prénatales (malformations, accidents vasculaires cérébraux prénataux, embryopathies dont le CMV (cytomégalovirus) et le HIV (virus du SIDA). 

 

Il existe plusieurs sortes d'établissements accueillants les polyhandicapés :

Établissements pour enfants

  • CAMSP : Centre d'action médico sociale précoce
    Intervient auprès des 0-6 ans et de leurs familles pour le dépistage précoce des déficiences motrices, sensorielles ou mentales.

  • IMP : Institut médico pédagogique

  • IEM : Institut d'éducation motrice
    Accueille des enfants dont le handicap physique restreint, de façon importante, leur autonomie. Ces établissements mettent également en œuvre une activité d'éducation spéciale et de soins à domicile mais elle reste minoritaire

  • IME : Institut médico éducatif
    Accueille en internat ou externat des enfants et adolescents déficients intellectuels, quel que soit le degré de déficience.

  • SESSAD: Service d'éducation spéciale et de soins à domicile 
    Assure un soutien à l'intégration scolaire ou à l'acquisition de l'autonomie aux moins de 20 ans, en liaison avec les familles.

  • EEAP : Etablissement pour enfants et adolescents polyhandicapés

  • EEP : Etablissement pour enfants polyhandicapés


 

Établissements pour adultes

  • FAM : Foyer d'accueil médicalisé
    Accueille des personnes lourdement handicapées et polyhandicapées dont la dépendance totale ou partielle nécessite le recours à une tierce personne, une surveillance médicale et des soins constants.

  • MAS : Maison d'accueil spécialisé
    Accueille des personnes ne pouvant effectuer seules les actes essentiels de la vie, et dont l'état nécessite une surveillance médicale et des soins constants mais non intensifs.

  • MAT : Maison d'accueil temporaire
    Propose exclusivement un accueil temporaire, aux enfants, adolescents et adultes ne pouvant effectuer seuls les actes essentiels de la vie.

 

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